每年的4月2日是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期并且持續(xù)終生的神經(jīng)性發(fā)育障礙。患兒往往會(huì)用特別的方式感受世界，他們被稱為“來自星星的孩子”。“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”前夕，江蘇南京舉辦了一場(chǎng)“星星的孩子”交響音樂會(huì)。孤獨(dú)癥兒童在家人的陪伴和鼓勵(lì)下完成了音樂表演。

本場(chǎng)音樂會(huì)的節(jié)目編排獨(dú)具匠心。特殊教育學(xué)校師生們帶來的音樂舞臺(tái)劇《星星的媽媽》，以深情的演繹展現(xiàn)了孤獨(dú)癥兒童家庭的堅(jiān)韌與付出。孤獨(dú)癥小朋友勇敢走上舞臺(tái)，表演了音樂舞臺(tái)劇《我的快樂校園生活》，展示了身患孤獨(dú)癥的孩子們接受康復(fù)治療后，重新回歸校園的喜人場(chǎng)景。

今年11歲的孤獨(dú)癥患兒張良博宇是音樂舞臺(tái)劇《我的快樂校園生活》的主要演員之一。3歲的時(shí)候，家人發(fā)現(xiàn)他出現(xiàn)不合群、語言少、行為刻板等情況，而且隨年齡增長(zhǎng)，癥狀并沒有得到改善。2022年開始到專業(yè)的醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)接受音樂治療與心理干預(yù)相結(jié)合的系統(tǒng)治療。

音樂治療師張靜介紹，以音樂為媒介配合心理干預(yù)，通過音樂的旋律、節(jié)奏、和諧的聲音，有效調(diào)節(jié)孩子的情緒，緩解焦慮和壓力，提高溝通表達(dá)的技能，更好地適應(yīng)學(xué)校的生活。

經(jīng)過多年的系統(tǒng)干預(yù)，如今，張良博宇數(shù)學(xué)計(jì)算、讀書識(shí)字、語言溝通、社會(huì)交往都很好。和正常孩子一樣，也能自己上下學(xué)、買東西。

在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，醫(yī)護(hù)人員發(fā)布了以“理解接納、平等尊重、專業(yè)支持”為核心內(nèi)容的《愛星公約》，倡議全社會(huì)共同構(gòu)建孤獨(dú)癥兒童友好環(huán)境。

專家義診 普及孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)技巧

在重慶，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院積極開展義診、篩查、咨詢等公益活動(dòng)，為孤獨(dú)癥兒童及家庭送去溫暖。

在重慶南川，重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的醫(yī)生為前來問診和咨詢的孩子和家長(zhǎng)進(jìn)行了語言能力篩查和社交互動(dòng)測(cè)試，并向家長(zhǎng)普及了家庭康復(fù)技巧。

重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)陳立介紹，應(yīng)該針對(duì)他們的不同程度以及不同的分型，去進(jìn)行不同教育的計(jì)劃，包括家庭養(yǎng)育的計(jì)劃，都要進(jìn)行一些個(gè)性化調(diào)整。

近年來，隨著各類公益活動(dòng)的持續(xù)開展和科普宣傳，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知水平顯著提升。同時(shí)，國家也專門出臺(tái)了《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024-2028年)》，通過開展康復(fù)服務(wù)提升、教康融合和家庭暖心三大行動(dòng)，全面完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)體系。

關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童 守護(hù)“星星的孩子”

連日來，浙江、廣西、內(nèi)蒙古等地舉辦各種活動(dòng)，為孤獨(dú)癥患兒送去關(guān)愛。

世界孤獨(dú)癥日前夕，廣西啟動(dòng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)，通過實(shí)施孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)提升、教康融合、家庭暖心三大行動(dòng)，計(jì)劃用5年左右時(shí)間，建立孤獨(dú)癥兒童的篩查、診斷、康復(fù)、教育、保障、關(guān)愛服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

2025年，江蘇將在無錫、蘇州、常州等9個(gè)地區(qū)試點(diǎn)，每個(gè)縣區(qū)至少設(shè)立1所特殊教育學(xué)校接收孤獨(dú)癥兒童，實(shí)行孤獨(dú)癥學(xué)生高中階段免費(fèi)教育，將孤獨(dú)癥人群關(guān)愛服務(wù)年齡段擴(kuò)展至全生命周期。

在內(nèi)蒙古赤峰市，紅十字會(huì)公益團(tuán)隊(duì)帶著AI教具等物資走進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心。機(jī)器人教具與孩子們互動(dòng)，AI精準(zhǔn)識(shí)別孩子們的表情，讓孩子們?cè)跓o社交壓力的環(huán)境下開心游戲。

內(nèi)蒙古赤峰市紅十字會(huì)靳芯介紹，結(jié)合現(xiàn)在的一些科技，先進(jìn)的AI技術(shù)，他們也相應(yīng)地匹配了一些針對(duì)于當(dāng)下孤獨(dú)癥兒童的輔助工具做了一些捐贈(zèng)。

認(rèn)真、耐心和擅長(zhǎng)重復(fù)是孤獨(dú)癥孩子的天賦。在杭州這所培智學(xué)校的數(shù)據(jù)標(biāo)注課堂，10余名學(xué)生正全神貫注操作電腦，用不同顏色的標(biāo)記精準(zhǔn)識(shí)別陶瓷文物圖片上的病害痕跡。這種被稱為“人工智能訓(xùn)練師”的工作，要求標(biāo)注員通過圖像標(biāo)注，教會(huì)AI識(shí)別殘斷、裂縫等文物特征。